B超显示没有脾大。在南京市第一医院住院期间做了骨穿，化验结果巨核细胞4000.我表示震惊，一般巨核细胞到二三百就比较严重了，再严重的能到五百，是我们的病严重到这个程度？医生化验错误？而且化验存在明显的程序错误，检验人和复核人竟然是同一个人！！！在南京市第一医院住院十天，输血小板2次，每次都能升高6.但血小板最高也不过12.住院期间极易感冒。住院期间，使用了各种西药，住院初始，仅仅是血小板低，其他指标都正常。住院过程，经过西医们的精心治疗，我的淋巴细胞，白细胞都等指标都开始出现紊乱，脸上也开始长痤疮，但是血小板却依旧涨不动。
十天之后我们发现这家医院的水平很一般，而且我们也慢慢认识到病情的复杂。查资料发现中国治疗血液病最好的医院貌似是所谓的“北京大学人民医院”和“天津血液病研究所”。出院，去北京。
1.1北医三院治疗出院当天停药，坐高铁，到北京已经下午，去北大人民医院直接挂急诊，验血小板只有4.但医院明确说没床位。不得已，回住处，准备第二天挂号北医三院。第二日早上两点钟起床挂号成功，北医三院血液科专家号王继军。不容易啊，都是半夜来排队的。怀着期望的心态进了王继军的诊室，他问我们：你们来北京干嘛？我们回答
“来看病啊”。王继军给我们开单子再去化验，他不认昨天的“北大人民医院化验单”，好吧，再化验就再化验吧，他给我们开具了指血化验单（开错了），到了化验处，化验人员猛批，“你是第一次来我们医院，必须是静脉化验，不可指血化验”。再回王继军医生处重新开化验单，王大夫根本不愿搭理我们，重新开具化验单后我问王继军大夫“一会您就下班了，化验结果我们怎么给您看？”，王继军告诉我们“我下班就走，肯定不等你们，下午你们重新挂号，重新看病。”（王继军说错了，不需要重新挂号）。折腾来折腾去，出化验结果时候，医生果然已经下班。等待下午继续看！下午门诊告诉我们要打丙球，住院部没有病床，去急诊留观室吧。然后我们就在留观室住院了近十天。什么都不懂，只好听着这些医生的瞎指挥。强的松每天吃10粒，丙球打了五天，每天将近七千元。丙球打上，血小板升上来，北医三院告诉我们，“你们康复了，出院吧！”。。太惊讶了，原来itp的治疗这么简单，我们用丙球治好了，可以出院了。我们高高兴兴回家了。大团圆结局！是吗？当然不是！丙球冲击血小板最高到了80.然后很快重新掉下来了，重回血小板3。恍如梦幻一般的血小板过山车。
1.1开始寻求中医这期间我一直在学习itp的原理，看各种论文+各种网页。惊奇的是，我发现医学界（西医界）根本就说不清itp的发病原理。是完完全全讲不清楚！只是发现强的松/地塞米松能够暂时缓解itp，但是为什么能够缓解，也讲不清。西医暂时完全没有这个能力！在查阅资料的时候，我发现天津医科大学刘宝山提到了上呼吸道感染能导致itp，正中下怀！我在itp之前也上呼吸道感染过。后来我姐打听到有一位同事的爸爸在天津治好了，那个医生竟然也是刘宝山。中国这么大，我和我姐竟然找到了同一个医生。预约挂号吧。
1.1天津医科大学附属医院治疗
1.2江苏省中医院治疗我开始查阅全国最好的中医有哪些，全国三十位国医大师，惊奇的是，其中有一位就是血液病很厉害，而且就在南京，他就是周仲瑛老中医。
但是周中医已经九十岁，不出诊，联系不上周中医。我下载了他的论文，最后决定，联系论文第一作者吧（论文第一作者常常是第二作者的学生），江苏省中医院血液科的主任医师陈建一。挂号是让人带着舌苔照片代为看病的。陈建一大夫直接要求过来住院，再跟他聊，他就不愿多说了。
现在中国的医生一上午看病几十号人，每个病人就那么三五分钟，他都不愿跟你多讲，你多问几个问题他就烦，而且他觉得给你讲了你也不懂。但是感觉陈建一大夫这里还是有谱的，来试试吧。
1.1.1血可宁+中药+TPO来住院的当天，陈建一大夫开了中药，医院住院期间，护士每天早晚送煎好的中药过来，中药每次开方子都是14副药，机器一次性煎好之后放冰箱。停掉之前的所有药（环孢素，激素）继续吃钙片。
阿伐曲泊帕升血小板最迅速，具有口服方便性，吸收不受食物影响，且没有明显的肝毒性的副作用最小！相比艾曲阿伐曲泊帕更有优势。
1.1.1发生一次严重过敏后来血小板升到20以上，出院，出院没几天在家用新买砂锅熬中药，菜籽油炒茄子，米饭。还吃过花菜，饭店里吃过玉米（不排除转基因玉米和转基因食用油）。也不知道什么东西过敏，就开始脸上身上一片一片的起红色，按上去硬帮帮的。陈建一大夫要给我们打丙球和大剂量地塞米松（相当于20粒美卓乐），被我拒绝，好不容易把激素减下来，坚决拒绝再加回去。而且既然早就认定我是激素无效的那一类，何必再给我们使用这么多激素。以前不敏感的东西，在身体不好的时候，也开始过敏。激素诱发的浑身的痤疮还没好，现在又开始过敏。全身红彤彤硬邦邦。脖子上到处是痤疮疙瘩。
过敏导致免疫骤起，血小板再次降到3（是在吃艾曲波帕50毫克的情况下）。皮肤科老大夫说从来没见过血小板这么低这么严重的过敏性皮炎患者。
1.1.2脾肾交替补陈大夫给我开的药方的药基本都是补脾补肾的，而且侧重点是轮番替换着补。在家里我也用红豆，薏米，赤小豆，山药，熬粥或者打豆浆。脾肾交替补，这是非常多的中医的治疗itp的办法。方山的一位九十多岁老中医，在血小板对上呼吸道感染敏感+阴虚+血热的小女孩，也开出了滋阴健脾的药方。
2.6回老家养病因为学校有事必须要回学校，所以离开南京回北京，完事过后直接回山东老家。
2.6.1陈建一大夫的中药陈建一大夫看舌苔说仍然阴虚和湿气重。换成了如下药方。另外煎药都是自己煎，自己煎的认真，而且每次放10克花生衣。以前代煎的时候是没有放花生衣的。
2.6.2老家偏方另外最近我还吃着老家的一个偏方，三十年前一位老邻居就是这么治好的胡萝卜（彻底晒干），黄酒，小米，小麦，猪血，做成馒头，天天吃顿顿吃。胡萝卜大量补充维生素，病友@我脸比较大反映，胡萝卜能给他止牙血。黄酒祛风散寒，疏通经络，其实这个病最开始就是冻出来的，身体最里面是不是仍然有寒气，有没有寒气内郁化热，不得而知。小米温煦五脏，小米为五谷之长，非常有营养。猪血补血。爸妈的饭菜是从小吃的，是这个身体最适应的饭菜。老家的生活环境，也是这个身体最适应的。或许每个人最好的养病地点，就是他长大的地方。在家天天打豆浆，食材包括：小米，红豆薏米赤小豆（健脾去湿），红衣花生米（促血小板生成），黄豆，黑豆黑芝麻（补肾），核桃，枸杞（滋补肝肾），莲子（滋阴凉血）。打好的豆浆有时放一点蜂蜜（广谱抗菌）。在家天天熬粥，熬粥食材：山药（补肾阴），葡萄干，红薯（补脾），红枣（补气）；常吃土豆，白扁豆，芡实。
2.6.3不熬夜在家里，每天晚上九点半，就得睡了，早上也睡到八点钟，中午还有午休，啥也不管，每天吃完饭出门走两圈。每天能睡到12小时以上（题外话：还有另外几个病友升血小板期间睡眠也很足，不知道是不是巧合）
2.6.4打球发汗在章节3.5.1当中，我觉得该出一点汗，于是就去打球了，打球结束又喝热稀粥助发汗，调和营卫。
2.6.5N管齐下，升血小板了药疗+食疗+养病，也不知道是哪一样的功劳。忽然有一天去验血，结果意外发现升血小板了。而且是在减药艾曲（每3天吃50毫克艾曲）的情况下升血小板的。既然没有危险了，我彻底停掉艾曲波帕，到此已经停掉了所有西药（全都是维持性的，不根治），仅剩中药，查血小板31，有空找机会发汗，再半个月查血小板36（中间用的桂枝汤+四君子汤那个中药方）。血小板一直二三十，就一直纯中药。再也难升血小板了。
2.7苏尔云药方期间听说不少病友在苏尔云大夫那里升血小板了，查查发现人家在杭州，先下载他的论文看看，发现主方“消斑饮”可以拿来用，不需要跑去杭州。按照消斑饮的方子，直接去中医院抓药。发现升血小板明显，最快五天就可以升血小板到90.简直比丙球还快。期间还试验停药换陈大夫的方子一周，血小板不升不降。但是苏尔云的用药剂量有些大，太吓人，黄芪90克强补气血，商陆30克。慢慢归纳发现，这个消斑饮我仅仅吃黄芪当归生晒参就可以起到一模一样的药效。另外几味药凉性药不吃好像也没影响药效。黄芪剂量太大，这个吃法心里没底。而且慢慢发现，这个药方吃就升血小板，不吃还会慢慢降血小板。放弃吧
南京中医馆期间发现南京美女病友@小米丫丫，在南京本地一个老中医那好像升血小板了。去试试吧。第一次去看老头，老头看脸色就说出自己的妇科炎症，还是很让我惊讶的。
老头不给药方，只能在他那抓药。我大约背诵了一下当时的药方：吃这个方子三四个月，血小板慢慢就起起伏伏到了四五十，五六十，但是也不稳，也时常掉到二三十。到了2019年初，彻底停药后，血小板基本维持六十左右。
1.1.2关于丙球
1.1.1关于强的松/地塞米松貌似目前国内外治疗ITP没有不用强的松激素的。激素算是性价比很高的药。虽然有副作用发胖，骨质疏松，高血压，心脏病，股骨头坏死等，但是相比于美罗华或者雄性激素，副作用小的多。只要副作用可控，激素就不可怕。就连中药都有伤肝肾的风险。还有什么药没副作用？如果小剂量激素可维持正常生活，那激素性价比就很高。激素会加速消耗肾精造血，造成阴亏。很多itp患者，中医也常常是从补肾阴入手治疗itp。成都名医刘松山曾经提到一个统计数据：100例itp的使用激素情况。33人完全无效，67人有效（包括：有所上升+明显上升+恢复正常），这67个有效的病友当中，后来又有45人无效。如果南京鼓楼医院的医生给病人连续三天每天滴注超大剂量地塞米松，三天之后病人身体直接变形，那这样的医生即便治好itp，他算成功吗？何况它没给人家治好。
1.1.1关于达那唑雄性激素，女性例假的时候会有程度的血小板正常下降。因为例假期间雌性激素会升高。达那唑用的比较少。会让女病友声音变粗，皮肤粗糙。
关于阿伐曲泊帕
阿伐曲波帕治疗血小板效果惊艳，需要注意的是，阿伐曲泊帕费用较高，会给患者带来一定的经济负担。如果要在海曲、艾曲和阿伐曲中推荐一种，那么一定是阿伐曲泊帕！身边病友有带药的其中孟版阿伐曲几乎和原研药一致的。
常常有病友被医院注射tpo连续14天，个人认为既然tpo仅仅是一种暂时的维持性药物，何必连续输注这么多，只要能不出血就得了，如果血小板在tpo的作用下，那位湖北襄阳XXX病友的血小板都已经升高到了70，那就没有必要继续天天注射tpo了，真是浪费治病的钱。好钢没用在刀刃上。
3.1.8关于环孢素环孢素是抑制免疫力的。通过抑制免疫力来治病，我总是感觉别扭，抑制免疫力这是好的治疗办法吗？抑制免疫力会不会治好了一种病，又感染了几种别的病？会不会引起各种感染？环孢素作为二线用药，毒素还是比较大的。ITP有一部分是细菌性的，比如幽门螺旋杆菌导致的itp，会不会还有一些其他的尚未被人类辨识的细菌病毒也能导致itp？没发现不代表没有！那在这种情况下，抑制免疫力虽然治标，但是从病根上却加重了病情。
3.1.10西医有效的判定标准西医对药物的评判，常常是分：治愈，明显升血小板，稍微升血小板，完全无效。所谓的部分有效就是缓解了病情，但是没有根除，或者过几天又复发了（比如丙球的使用），有效率==治愈+明显升血小板+稍微升血小板，也就是说：即便没有根治，这个治疗方案也被算作是有效。另外这个有效率也没有减去“治愈后的复发率”。正是这个“有效判定标准”的缺陷，造就了一批缺德的医生，或者说造就了一定程度的行业性缺德，而不仅仅是哪一位医生的缺德。因为在这个判定标准下，丙球美罗华都被认作是有效率很高的治疗方案。或许就是这个评判标准的缺陷，解释了为什么我查到有的论文说：“美罗华的有效率是80%”。真的是这么高吗？切脾的有效率70%，这个数据也是暗藏陷阱。
3.1.8过度治疗关于过度治疗，最常见的就是在不必要使用丙球的时候却使用了价格昂贵的丙球，更有甚至一次次的使用，每次都使用5天。不知道这些医院是怎么想的，为了利润吗？有时候血小板二三十，若没有出血，连激素都不需吃，一旦吃上，就难停下来了。。TPO的使用，只要不出血就得了，没必要非得要求病人连续使用14天。
3.2.1.1关于炸花生花生性平，入胃经，也能补脾。但是油炸之后性躁热，血热患者应尽量少吃。我在9月份的那次严重过敏，不排除有油炸花生的责任。也不一定，双十一新买的砂锅，新煎药，可能也是过敏的直接原因之一。
3.2.1.1关于红心火龙果红心火龙果的汁是红色的，吃下去容易掩盖大便的颜色，让医生难以判断。甚至让患者误以为便血，闹出乌龙。
3.2.2山珍海味vs五谷杂粮虽然说不忌口，但是还是建议不要在食物上带有探险精神。更不要在itp期间去探险各种山珍海味。还是多吃点五谷杂粮吧，这个最安全，也是最有营养的。
3.2.2.1花生衣据说补血，据说能够促进血小板的生成，但是有多大功效呢？感觉很小。味道很苦，而且一不小心买到富含黄曲霉素剧毒的花生衣。不建议喝这些东西。
3.2.2.2黑豆和黑芝麻和枸杞山药黑豆黑芝麻补肾阴。当我舌红苔薄的时候，每天早饭里，我妈都会用黑豆黑芝麻打豆浆给我喝。黑豆身上真正补肾的可能是黑豆皮，我收集的一张唐人街中医的itp补肾药方中出现了乌豆衣。枸杞滋补肝肾，我一直在吃。山药，陈大夫给我开的补脾补肾药方当中有山药，我老家也是也有土特产铁棍山药。所以我每天晚饭的粥里一般都有山药。山药补肾。山药，泽泻，茯苓都能利湿。
3.2.2.3红豆赤小豆薏米薏苡仁红豆是圆的，赤小豆是长的，不是同一种豆。红豆和赤小豆都可以补血。搭配薏米都可以祛湿气。区别在于赤小豆劲大，可入药。红豆劲小，用来食疗就好了。我在家每天打豆浆的时候都是两种豆类都放一点。但不每天都放薏米，之后舌苔厚腻，头发油的时候才会放一点薏米。Itp病友常有湿热，舌红苔厚。
3.2.2.3三红汤红豆红枣花生衣，补血的三红汤。包括五红汤，容易上火，其实升血小板作用不大。不建议、除非红系低。
3.2.2.5小米小米温煦五脏，小米为五谷之长，营养价值最高，养病期间可以多喝小米粥，我在养病期间，从沂蒙山，内蒙古赤峰，米脂等各地，搜罗了全国各地的小米。
3.2.2.6自己打豆浆豆浆会把所有的五谷杂粮彻底打碎，非常利于消化吸收。建议病友也买一台，不要买太劣质的。京东上卖四五百元那种就很好，无渣免滤。养病期间我天天打豆浆。可以多打：小米，红豆，赤小豆，花生米，黄豆，黑豆，黑芝麻，薏米，核桃，枸杞，莲子。每次都放七八样。
3.2.2蜂蜜蜂蜜入肺经，具有广谱消炎杀菌，对呼吸道肺炎症有效。因为我一直怀疑我的itp就是源于肺，所以我从京东买的东北椴树蜂蜜。虽然不知道升血小板有没有她的功劳，但是也不排除。注意蜂蜜治便秘，大便不成形的人少吃蜂蜜。3.2.4阴阳习性其实我们身边有部分食物食材，通过它的生存环境常常能够大约判断出它的阴阳习性：鸡温顺；鹅凶猛，鹅甚至敢和狗干仗，鹅是能看家护院的；所以两者相比之下：鹅肉更能温阳，鸡肉更能滋阴。山药，藕，这种深埋地下或者淤泥之中的，常年不见阳光，滋阴性更大一点。；深井不见阳光，打上来的水，刚抽出来，阴气是比较重的，喝了容易拉肚子（当然了，寄生虫细菌也是一方面）；锅底灰。经过一次次火烧，阳气极重，我们的古人是常拿锅底灰辟阴邪的；油炸，烧烤，这些经过燥热工序的东西，也常常热邪极重。羚羊等寒地区的动物的角一般凉性很大，比如羚羊角粉清热。苦寒地区的很多植物也是凉性偏大，比如天山雪莲、连翘、黄连。寒带地区的恒温动物肉，一般偏热，比如吃羊肉容易上火。否则这些动物就冻死在寒带了凶猛的动物常常阳性重，活动慢的动物一般可阴性重，比如虎骨阳性重，龟甲用于滋阴。
关于中西医
不知道是不是方舟子之类的公知大V抹黑中医的缘故，太多人对中医抱有不相信甚至敌视的态度。我在群里多次见人抹黑中医：“中医不经过临床试验”，“中医副作用不明”。我想说，中医的哪一味药材没有经过三千年的试验？中医的副作用无论如何也没有强的松/地塞米松/雄性激素达纳唑/化疗药物美罗华等西药的副作用大。中医发展了四千多年，西医发展了不足三百年，中医的深度不是西医能理解的。国人不该妄自菲薄。很多西医治不好的病友，在中医那里康复了。就凭这个，国人就不该抹黑中医。
3.4.1不要反中医3.4.1中医多久换大夫
3.4.1西医当道我从得病itp，到现在，几乎所有的费用，都是花在了西医上，稍微一个化验几百上千，稍微打一天丙球就6000多元，打一支特比奥1000元。但是到最后真正康复itp用的却是中医，中医却没花我多少钱。中医每副药一般也就二三十元，没什么太多利润可言，但是西医稍微一个化验一开药就是几千元，利润丰厚。在医院企业化的今天，优先发展中医还是发展西医？答案很明显！所谓朝中有人好说话，看看那些卫生部的官员，个个都是西医出身。在医学方案制定上，自然也是偏重于西医。前几年的itp治疗规范上还稍微提了一提中医方案，如今的itp治疗规范当中，已经看不懂中医了。再加上所谓对接国际治疗标准规范，更加使得中医没有了立足之地。
3.4.2中医也在进步不管是中医还是西医，都在发展。中医也可以引入仪器化验，不要一看到仪器化验就狭隘的说“那是西医手段，中医就仅仅是望闻问切”。或者现代中医也在引用现代科学仪器，也在化学分析中药成分。这不是西医特有的手段。其实很多西医出身的大夫，也都不受西医的局限，在治疗中也在使用中医。比如江苏省中医院的一位李姓大夫,从欧美留学归来的。后来我们去看病时候也常常发现他在用中医的手段。
3.5肺大部分的中西医在治疗ITP的时候都很少在肺上下功夫，虽然“有大半数的itp是由上呼吸道感染引起”已经成为共识。北京西苑医院的中医麻柔认为，itp患者常常肺气虚，肺卫不固，所以为了调和营卫而常常使用桂枝汤。对于这一点很多人不能理解，因为桂枝性温，温阳，生姜桂枝大枣可能会扰血/动血，与常规的宁血治疗刚好相反。而且不少的itp患者常常呈现颧红等阴亏症状，更不应该使用吃羊肉，桂枝，桂圆，附子，辣椒，喝酒等温阳的饮食。但是，事实是：包含桂枝汤的itp药方治好了不少itp！另外2017年美国加州大学markR.Looney教授团队在《nature》发表了《thelungisasiteofplanetbiogenesisandareservoirforhaematopoieticprogenitors》论文。指出正是肺也是一个造血器官，动物体内有一半的血小板是在巨核细胞在肺部生成的。而且肺部存有大量造血祖细胞可修复骨髓的造血能力。中西医同时都把itp的源头指向了肺部！
3.4.1桂枝汤桂枝生姜大枣白芍桂枝性温，所以在阴亏血热的itp治疗当中，一般很少采用。但是桂枝汤却意外治好了很多itp，中医学历来有“桂枝动血”之说，既往临床血证患者很少应用桂枝。有一次我看完麻柔的桂枝汤药方后，找到江苏省中医院的一位中医，向他询问，他简洁明了的回答了我：桂枝汤不适合阴亏血热的itp患者。但是，我们不应该只看到桂枝汤性温的一面，还应看到桂枝汤调和营卫的一面。对于肺卫不固的itp患者，肺很可能是itp的根源，固肺卫才能康复itp。从麻柔的论文《应对慢性免疫性血小板减少症患者自身免疫和免疫缺陷同时存在矛盾的策略》可以看出，很多慢性itp患者使用桂枝汤之后，不但没有动血出血，反而升高了血小板。我也是在血小板降低之前有一次严重的上呼吸道感染。所以我开始有意识的调和营卫，在省中医院咨询被告知不可使用桂枝汤后，我开始联系麻柔大夫，麻大夫没有回复我的邮件，没有办法的我，用了另外一个方案：在不出血的前提下，稍微剧烈活动，打羽毛球，出一点汗，打完球再喝一点热稀粥或者喝一点热水，助发汗，调和一下营卫。最后血小板上升了，是很意外的减药艾曲，却从20升血小板到了61，但不一定是这个办法的功劳。
3.4.2关于发汗
我用打羽毛球的方式替代桂枝汤，实现发汗，几天之后发现升血小板了。当我把这个告知几位病友之后发现，另有几位病友也是在出汗之后意外升血小板了。个人觉得，只要适当催汗，不管是用桂枝生姜麻黄还是捂被子，热稀粥，做运动，洗桑拿，只要是催汗，都能调和一下营卫，对肺卫不固的itp病友，对上呼吸道感染引起的itp病友，对感冒敏感降血小板的itp病友，都应该是有效的。但是前提是发微汗，大汗易虚脱。
3.5.3润肺也遇到改过一个病友，吃“清肺xx丸”后，血小板狂升到二百多。其实我们现在的西医治疗方案完全没考虑大部分itp病人都有上呼吸道感染的经历，这绝对是一个巨大的漏洞。血小板和肺之间的关联没讲清楚。至少itp病友要严防上呼吸道感染，及时消炎。
防止感冒Itp病友，特别是上呼吸道感染引起的itp。感冒会加重肺的病情，会继续降血小板，西医的解释是，感冒引起免疫骤起，重新压制了血小板。有一位病友（网名kevin），跟我一样也是到了北医三院，也被医生告知需要使用大剂量丙球。他直接拒绝了，你就把我感冒彻底治好就行了，当感冒被彻底治好的时候，很意外的血小板升上来了106。
3.6.1中医上的脾，不是西医上的脾中医脾统血，使血行于脉内，脾气虚则无以统血，血溢脉外而成淤血。所以治疗itp也有时需要补脾。西医的脾是体内最大的免疫器官，抗体与血小板结合后，就是在脾内进行销毁。所以脾脏也是参与血小板降低的一个帮凶。有时候会尝试性的切除脾脏，连副脾一起切除。
3.6.2关于虚不受补所谓重症之症，只可缓治，不可强攻。血热的人，如果凉血过甚，容易引起凝滞，反成淤血。另外久服清热凉血的寒凉之物容易伤到脾胃。这也是有人说薏米不能长期服用的原因吧？
3.6.2.1见肝传脾，培土生金肝五行属木，脾属土。肺五行属金，脾属土。3.6.3护脾护胃病友@凡兒,在吃中药的时候，出现反胃酸然后拉肚子屁也多，比我症状还多一点，我仅仅是屁多。可能是中药刺激了消化系统，也可能是脾气虚。脾和胃是互为表里的。建议出现这种症状的病友，多注意护脾护胃，比如四君子汤之类。
3.8.2阴亏是症状？是根源？理论上讲上面这个逻辑是有道理的！但是按照这个思路，却有患者却治来治去就是无效。我们不得不怀疑，阴亏到底是一个症状？还是一个根源？好比感冒会导致鼻塞，但是鼻塞仅仅是一个症状，不是根源，纠着鼻塞一顿猛治，也治不好感冒。
3.8.2关于血管通透性当我刚发病的时候血小板从高处落到39的过程中，腿上一块接一块的起紫癜。但是当血小板从3升到40左右的过程当中，身体反倒却没有紫癜了。当初刚发病的时候，血管通透性高，需要的血小板也高；而现在病了这么久，血管通透性自适应的降低了，所以不容易起紫癜了。那血管通透性降低的话，是不是血管里的营养物质向全身输布的能力也相应下降了？但是有一样是明确的，就是刚发病的时候我没有气虚症状，而现在出现了气虚症状。包括舌胖，肌肉酸疼，容易累等症状。气虚和血管通透性有没有关系呢？继续学习中！！
3.8.43.9关于发烧其实圈子里常常听说：谁谁血小板低几年治不好，感冒发烧意外康复了。病友@花大叔也是在切脾无效一个月后发烧了一次意外康复了。还有一个小孩病友，开始爸妈怕发烧，后来盼发烧。但是大多数发烧所升的血小板会慢慢降回去。当然也有不少不降的。所以发烧的时候，只要不是烧的太高，可以多喝水，让免疫系统多锻炼锻炼。3.10滋阴潜阳Itp患者常常滋阴，阴亏常常会累及阳亏，所以研究陈建一大夫麻大夫的药方会发现，滋阴为主，但是也捎带一点温阳的药物。比如淫羊藿，琐阳，菟丝子。补脾，也需要些许温阳。
3.11治疗成本关于个体差异不同的人不同的体质，有的人血小板小于10，没有太大问题，连例假流血都不会很多。也有的人血小板小于20就必须紧急输注血小板了。但是在医治的过程中，我们发现医生们常常是一刀切的。只要血小板低于某个值，就必须要按照既定方案治疗。千篇一律，无论什么样的病人都是几乎差不多的判定标准。不同的医生对这个标准的定义也不同。例如血小板为10的时候，北医三院就必须使用丙球了，而且是五天足量滴注。而另外一家医院观察到病人虽然只有血小板10，但是观察没有太大风险，就没有进行过度治疗。我们每个病人，该明白自己的体质，记录自己身体出现出血点，出现牙龈出血时候的血小板水平。知道自己的血小板危险水平。知道自己的血小板危险值，知道脑溢血或者器官出血的症状。病友@木飞飞板4，没出血危险，刘松山没让他住院，让他回家了。病友@安康的儿子，血小板三四十的时候，身上仍然有出血点。
3.14.2幽门螺旋杆菌3.13.1北方人来到南方北方人适应了干燥寒冷的生活环境，忽然来到湿热的南方，会不会程度上引发体内湿热，格外容易染病itp？特别是夏季的时候。我在病友交流群里统计过，统计了不到10个itp患者的情况，发现竟然有一多半是这种情况。或许是巧合，而且统计样本太少，不具有统计说服力。十一月的时候，带着这样的猜想，我回了干冷的北方老家养病了。
3.13关于指血和静脉血误差血小板化验时候存在的误差，指血的误差偏高，静脉血的误差偏低。
3.14关于查资料
3.16几位有名医生
3.16.1苏尔云3.13.1麻柔收集的几个药方，麻柔挂号巨难。可能好中医挂号都难吧。收集了几张他的方子。麻柔常常通过固肺卫的方式治疗itp。用桂枝汤和四君子汤，另外临症加减。3.18.3刘松山3.18.4柯微君3.18.4李达李大夫：见肝传脾，用调肝扶脾法治疗itp。
3.20.2南京市第一医院一个无为的医院，虽说没过错，可是耽误病人的最佳治疗时机就是过错。当血小板一路降到39了，还让我们回家吃咖啡酸。导致我们一路降血小板到3.已经是十万火急了。治病除了激素就是切脾。每一个招式都是挑不出任何毛病的，因为全国都在这么搞。可是这些招式根本没用，他们医生自己也明白。
3.20.4海淀医院海淀医院，每次去，都会让你做各种必要不必要的检查，哪怕是一眼就能辨识清楚的病，也会让你做各种仪器检查，或者拿一堆不必要的药，这个医院明显是一家完全以盈利为导向的医院。这样的医院，跟莆田系也没什么区别吧。我亲朋的过敏性鼻炎，耳塞，血管痣，都被它坑过。
3.20.5鼓楼医院鼓楼医院据说还不错，但是给病人滴注500mg/d地塞米松，连续三天，也是这家医院干出来的事情。或许仅仅是个别医生在乱用虎狼药吧。
3.21科研水平不等于治病水平我们有些病友，喜欢去网上查，itp水平哪个医院水平高。其实需要明白：科研水平和治疗水平完全是两码事。有些医生做科研，做各种试验，科研成果多，科研水平自然就高了，同时我们也需要知道，做科研试验常常是拿病人做试验的。特别是使用一些前沿的药物。比如齐鲁医院的一位姓侯的大夫，常常拿地西他滨这种虎狼药给病人做试验。虽然他有了试验成果，科研成果，但是也坑惨了不少病友，不乏有大出血的病友。
4心态4.1多少病友根源于心态
4.2治疗目标其实客观来讲，大部分itp患者是长、迁久难治愈的，患者需要放平心态，不能再把升血小板到一百以上算康复，如果血小板二三十，每天少剂量激素又不影响生活，那这个状态其实就算很好的状态，这甚至可认为==治愈。强行要求升血小板到一百，多吃药，有时候可能会得不偿失。放平心态，慢慢正常生活，后来不经意发现已经自愈了，这种案例倒是遇到了不少。不论在欧美或者我们国家，如果血小板达到30，也有的地方是20，没有出血倾向就算是康复了。不能极端的要求升到100才算康复。
4.3不能惧怕副作用比如激素，有副作用，只要副作用可控，稍微一点激素不影响生活的。如果还能维持正常生活，那就是性价比最高的方案了。不要妖魔化激素，虽然激素有种种副作用，但是激素也治好了不少病友。
5.1.2心态好，不熬夜心态好，肝气会疏泄的更好。本身itp患者常常阴亏，晚上是滋阴的时候，熬夜不多休息，阴亏会更严重。
5.1.3营养不掉队不要胡乱忌口，这个不吃，那个不吃，到最后营养不良更麻烦。多打豆浆：小米，红豆，薏米，赤小豆，红衣花生米，黄豆，黑豆，黑芝麻，核桃，枸杞，莲子，芡实。打好的豆浆有时放一点蜂蜜。多熬粥：山药，葡萄干，红薯，红枣；养病期间，防止并发症。
病人掌握的疾病经验和知识越多，越有利于医患沟通！慢性病全靠医生？目前血液病医疗资源非常匮乏，医生很多问题会无暇给你解释。有时候去哪家医院，选择哪种方案，医生会给你出选择题，下一步怎么办还要看患者自己做出抉择。了解疾病，了解自身情况可以让医生少走弯路，缩小诊断范围，减少不必要的检查。于患，最重要的是减轻病人痛苦，尽快地给予相对准确的治疗，同时也减少经济负担。所谓的心态奔溃、郁结、都是对病的不了解！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！